Hvordan er det å oppdra et barn med nedsatt funksjonsevne i et fremmed land? Historien om Mohammed er historien om en mors kamp.
Foto: Claudio Castello
Tråklet seg gjennom helsejungelen

Kampen for et normalt liv

Kjemper for at sønnen med sjeldent syndrom skal få det bra.

Utrop nr. 6/2013 (07.02.2013)

Faridah Shakoor har siden sønnen Mohammed ble født kjempet for at han skal kunne få et så fullverdig liv som mulig.

I de syv årene som har gått siden den dramatiske fødselen i bilen utenfor Kvinneklinikken på Ullevål sykehus, har Faridah Shakoor kjempet  for at sønnen, Mohammed Shakoor (7), skal kunne få et så normalt liv som mulig.

– Jeg visste tidlig at det var noe galt med min sønn. Fra før hadde jeg allerede to funksjonsfriske barn og dermed en viss erfaring. Men legene jeg snakket med, mente at det kom til å gå over. Og at jeg dermed ikke skulle bekymre meg, bare gi ham litt tid. Men jeg ga meg ikke, forteller Shakoor.

Sjeldent syndrom
– Jeg slet veldig med å finne riktig diagnose og riktig behandling. Underveis erfarte jeg at uten diagnosehar man så godt som ingen rettigheter i Norge, sier hun.

Mohammed er ikke som andre syvåringer. Han er født med et sjeldent syndrom; Möbius syndromet.
Foto: Claudio Castello

Helsevesenet har et krav at man må få en diagnose før man får den hjelpen man trenger. For Shakoor skulle det gå tre år før hun møtte noen som kunne fortelle henne hva som var galt med Mohammed.

– Til slutt fikk jeg høre om Frambu, et kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Her fikk jeg vite at min sønn er født med Möbius’ syndrom, sier hun.

Ifølge hjemmesiden til Frambu har "Personer med Möbius’ syndrom en medfødt lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktsmusklene. […] En eller begge sider av ansiktsmuskulaturen er helt eller delvis lam. Ansiktet blir mimikkfattig, som regel i betydelig grad."

Fikk hjelp
Mohammed fikk en fantastisk fysioterapeut og kontakt med flere spesialister og fagfolk som har hjulpet ham masse, forteller Shakoor.

I 2007 kjente man kun til rundt 20 personer med Möbius’ syndrom i Norge. Årsaken til syndromet er fremdeles ukjent, og det finnes per i dag ingen årsaksrettet behandling. Men plastisk-kirurgiske inngrep, munnmotorisk trening og logopedhjelp for å bedre artikulasjonen og spisefunksjonen, er tiltak som kan øke livskvaliteten.

Mohammed er fortsatt skeiv i ansiktet, han har nedsatt syn på høyre øye, innbøyde knær, stiv nakke, dårlig artikulasjon og plages av og til av smerter. Shakoor forteller at tilstanden hans kunne vært verre, men fordi de har kjempet og trent hardt, har han kommet langt.

– Da Mohammed ble født, var han helt lam i hele høyre side av kroppen. Det er takket være all treningen han har fått siden han var liten at han i dag fungerer som et normalt barn. Vi er veldig fornøyde med å ha nådd målet vi satte oss, nemlig at han fungerer som et vanlig barn som kan gå på en vanlig skole, forteller mor Shakoor. 

– Veldig hardt

– Jeg som mor har måttet jobbe veldig hardt, forteller Faridah Shakoor. Mohammed er i dag en glad og aktiv syvåring, som kan takke sin mor for at han ikke er avhengig av en rullestol for å komme seg rundt.
Foto: Claudio Castello
Fra staten får Mohammed blant annet gratis fysioterapeutiskbehandling, ansvarsgruppe og utenlandsbehandlinger i form av nødvendige operasjoner. I dag opplever Shakoor tilbudet som godt nok, men det kom ikke av seg selv.

– Som mor har jeg måttet jobbe veldig hardt for å kunne få på plass dette tilbudet. Det var mye jeg måtte ofre tåle, både psykisk og fysisk. Selv om jeg kunne norsk, var det vanskelig å forstå det norske hjelpeapparatet. Plutselig følte jeg at jeg ikke var en god nok mor, og følelsen ble ikke noe bedre da jeg ikke følte at fagpersonene jeg møtte tok meg på alvor.

Hun legger til at hennes erfaring med helsesystemet i Norge fikk henne til å tenke på minoritetsspråklige foreldre som ikke mestrer språket.

– Hvordan skal foreldre som ikke snakker noe særlig norsk, kunne få den hjelpen barna deres trenger? Dessverre er det mange barn som ender opp uten oppfølging eller tilbud på grunn av språkbarrieren, sier Shakoor og legger til at selv om hun snakker godt norsk, følte hun seg veldig ensom.

– Jeg følte det var meg alene i verden med mitt barn mot alle.

Misforståelser og myter
Shakoor tror at mange av de utfordringene hun har møtt på sin ferd gjennom det norske helseapparatet, er noe mange minoritetsforeldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, møter. I mange år har hun holdt samtalegrupper og temadager for andre minoritetsforeldre som deler hennes utfordrende hverdag.

Det hun fant ut gjennom disse samtalene, sjokkerte henne. Hun forteller om mennesker som har blitt utstøtt av familien på grunn av sine funksjonshemmede barn. Om isolerte og ensomme mennesker i et fremmed land, som føler at ingen forstår dem eller deres situasjon.

Det finnes også mange misforståelser og myter.

– Noen av dem trodde at etnisk norske ikke har barn med nedsatt funksjonsevne.

Laget filmfestival
Shakoor forteller om skyldfølelsen mange føler og om skammen. Det er nettopp på grunn av disse samtalene at hun bestemte seg for å lage en film som heter ”Et fullverdig liv” og seinere for å arrangere Handy filmfestival.

– Med filmfestivalen ønsket jeg å skape en møteplass og aktivitet i lokalsamfunnet på tvers av etniske og kulturelle grupper hvor barn og unge med spesielle behov og deres foreldre kan møtes. Og en arena for at foreldre og fagfolk kan møtes og utveksle erfaringer, forklarer hun.

Tanken var at en filmfestival som har fokus på nedsatt funksjonsevne og minoriteter, er en gylden anledning ikke minst for fagfolk til å holde seg oppdatert innen feltet og bygge nettverk, få tips og råd i forbindelse med videre veiledning til familiene.

Shakoor forteller at målet med Handy er integrasjon og forståelse, i tillegg til å være en møteplass som kan være med på å minske skam, skyld og motvirke isolasjonen av barn, slik at de kan finne sin plass i samfunnet.

Faridah Shakoors historie er historien om en mor i et fremmed land som har kjempet med nebb og klør for fremtiden til sin syv år gamle sønn. I dag er han en glad og aktiv gutt, som kan takke moren sin for at han kan gå og løpe og ikke er avhengig av rullestol for å komme seg rundt.