– Kjærligheten til Josh er det som har gitt meg styrke til å fortsette kampen når det har stått på som verst, sier Calista Rasanayagam.
Foto: Bilge Öner

– Det verste var familiens skamfølelse

– Å ha et funksjonshemmet barn er ikke lett i dagens samfunn. Ofte blir man glemt eller utstøtt av familie og venner, sier Calista Rasanayagam, alenemor og omsorgsperson for Josh. 

Utrop nr. 42/2016 (01.11.2016)

Josh, som i dag er 12 år gammel, fikk diagnosen autisme da han var fire år.

Calista Rasanayagam ble alenemor da Josh var ett år gammel. Hun forteller til Utrop at hun merket at noe ikke var som det skulle være allerede i barnehagen. 

– Han gikk mer og mer i sin egen verden og sluttet helt å reagere når vi ropte navnet hans, sier hun.

Det vanskeligste for henne var å takle familie og slektningers skamfølelse, men hun har lært seg å akseptere det og henter styrke fra kjærligheten til sønnen til å sloss for hans rettigheter. 

Ingen interesse
Rasanayagam forteller at hun aldri har forstått helt hvorfor, men at familien har vist og fortsatt viser liten interesse for sønnen Josh.

– Josh har en stor familie i Norge, han har mange fettere og kusiner, men ingen av dem er til stede i livet hans, sier hun og påpeker at det samme gjelder sønnens tanter og onkler.

Ifølge Rasanayagam kan det være mange grunner til at famille og venner velger å distansere seg fra en, men at det sårer, er hun ikke i tvil om.

– Det eneste Josh kjenner til, er mor, det vil si meg, og brødrene, som begge er eldre enn ham, sier hun og tar en tenke pause før hun fortsetter. 

– Han har like mye rett til å ha et fullverdig liv som alle andre.

Familiemedlemmers fravær kan skyldes at de er redde for å involvere seg for mye, eller at de ikke er interessert i å bli kjent med barnet som har andre behov, forteller hun. Ifølge alenemoren er hun ikke alene om dette problemet.

– Sammen med mødre i samme situasjon har jeg opprettet mødregruppe for de med minoritetsbakgrunn. I denne gruppen deler vi våre erfaringer når det gjelder hvordan vi blir møtt av støtteapparatet i samfunnet, hverdagslige utfordringer, og alt som er tabubelagt, sier 48-åringen.

Rop ut
Rasanayagams råd til mødre som har barn med spesielle behov, er at de ikke skal gi seg, ikke være redde for å heve stemmen. Til tross for at man må kjempe mot byråkratiet og hanskes med språkbarrieren, er kampen verdt å ta fordi resultatet er et verdig liv for barnet, forteller hun.

– Språkbarrieren er dessverre en stor ulempe på veien når man for eksempel skal søke om hjelpemidler.  

Ifølge Rasanayagam må man ikke være redd for å klage, og man må ikke godta at man ikke får hjelp man har krav på.

– Støtteapparatet er der for å hjelpe og for å avlaste, ikke for å belaste. Men dessverre kan det som er ment som en avlastning føre til merbelastning. 

Sliten
Hun forteller at veldig mange mødre føler seg slitne og alene. Det er svært krevende å ta vare på et barn med spesielle behov.

Situasjonen er ikke lett for de som er par heller, forteller Rasanayagam.

– Ofte jobber en av ektefellene lange dager for å få familieøkonomien til å gå rundt, og kan derfor ikke bidra så mye hjemme, sier hun.

Rasanayagams opplevelser bekreftes av forskning. Innvandrerkvinner som har barn med spesielle behov, er ofte slitne, isolerte og deprimerte. Mange har lyst å være yrkesaktive, men barrierene blir for høye. Det viser en ny studie som er publisert i den siste utgaven av det vitenskapelige tidsskriftet Søkelys på arbeidslivet (Norwegian Journal of Working Life Studies). Forskerne intervjuet 27 foreldre. Analysen viste at de fleste av mødrene ønsker å være i arbeid, men at flere opplever at dette er vanskelig å få til. Avlastningstilbud, begrenset relevant utdanning, språk og arbeidserfaring har stor betydning for arbeidsmulighetene.

– Hva skjer når jeg er borte?
Rasanayagams største frykt er sønnens fremtid: 

– Hva skjer den dagen jeg ikke lenger er her for å tale hans sak, spør hun, og påpeker at nåværende situasjon er bra, men at veien dit ikke har vært enkel.

Fakta

Autisme
Fra utsiden ser barn med autisme ut som andre barn. Likevel utvikler de ikke de evnene de trenger for å fungere sosialt eller på skolen. De har en hjerne som er litt annerledes.

Dersom barnet ditt har autisme, vil du kunne se tegn til diagnosen mellom 18 måneder og to års alder, eller enda tidligere.

Du kan kanskje legge merke til at barnet ditt:

  • ikke reagerer når du roper på han/henne, selv om hun/han ser ut til å høre lyder

  • ikke møter blikket ditt, smiler til deg eller legger merke til at du forlater, eller kommer inn i rommet

  • ofte ser ut til å være i sin egen verden

Kilde: helsenorge.no