Erik Andersen (t.v), pensjonert politimann, Ayesha Khan, leder for Minhaj Kvinneforum og Othmane Aboutaleb, miljøarbeider ved Frambu senter for sjeldne diagnoser, samarbeider om å spre informasjon til foreldre og andre som oppsøker Minhaj-moskeen.
Foto: Are Vogt Moum

På lag med moskeer for forebygging

Å være foreldre til et barn med spesielle behov kan være krevende. Nå samarbeider Erik Andersen, som er pensjonert politimann, med moskeer og Frambu senter for sjeldne diagnoser om å informere om muligheter og rettigheter. 

Utrop nr. 21/2017 (30.05.2017)
En del menn samler seg til bønn før selve arrangementet.
Foto: Are Vogt Moum

Folk har begynt å strømme til moskelokalet. Snart blir den avlange salen delt i to med et forheng. Foran sitter noen menn og ber, bak forhenget er det ment at kvinnene og barna skal oppholde seg, men stadig er det noen som krysser fram og tilbake over den symbolske grensen. 

Moskeen er pyntet i anledning arrangementet der det skal informeres om barn med spesielle behov.
Foto: Are Vogt Moum
Utrop har møtt opp i Minhaj-moskeen på Galgeberg i Oslo for å møte Erik Andersen, pensjonert politimann som nå vier tiden sin til forebyggende prosjekter. Gjennom en lang karriere som politi har han samarbeidet med moskeene, og nå viderefører han dette arbeidet i sitt engasjement for å spre informajon om barn med spesielle behov (se sidesak). Andersen hilser med et hjertelig "salaam" etter hvert som mennene kommer inn sin inngang. Det er tydelig at han kjenner de fleste. 

– Jeg har selv opplevd at all energien du har, går med til å ta vare på barnet som har spesielle behov. Det å få avlastning vil være nyttig for mange, men først må man jo vite om tilbudene som finnes og rettighetene man har, påpeker han.  

Erik Andersen har en sønn han er veldig stolt av. Sønnen har Williams' syndrom og Andersen brenner for å informere om tilbud som finnes for barn med spesielle behov.
Foto: Are Vogt Moum
Andersen har fått med seg Ayesha Khan i Minhaj Kvinneforum for å diskutere med Utrop hvordan informasjonen best kan nå ut til muslimske familier. Kvinnegruppas ledelse har allerede hatt møte med Andersen for å planlegge strategier. 

Othmane Aboutaleb er opptatt av at så mange som mulig får vite om tilbudet til Frambu senter for sjeldne diagnoser.
Foto: Are Vogt Moum
– Vi synes det var fint å kunne invitere ham og få den informasjonen. Mange vet ikke hvor de skal søke hjelp om de får et barn med spesielle behov, forklarer Khan. 

Tabu

Ayesha Khan i Minhaj Kvinneforum mener en del fremdeles kvier seg for å oppsøke hjelp og finne ut om muligheter når de får et barn med spesielle behov.
Foto: Are Vogt Moum
Ayesha Khan forteller at det blant en del muslimer tradisjonelt har vært forbundet med tabu å få et barn med nedsatt funksjonsevne. 

– Det kan være at man ser på det som at Allah setter deg på en prøve. Det har ikke noe med islam å gjøre egentlig, men er en kulturell forestilling. Enkelte tror også at visse ting man gjør i livet, fører til at man får et utviklingshemmet

Rikelig med informasjon er tilgjengelig i moskeen.
Foto: Are Vogt Moum
barn. Derfor kan det være en del skyldfølelse involvert. Jeg kjenner familier som holdt barna mest hjemme. Hvis du møtte dem i byen med barnet, ville de ikke hilse. De ville helst ikke bli sett med barnet, forteller hun. 

Hun mener holdningene er i ferd med å endre seg. Men behovet for informasjon er fremdeles stort. 

Rikelig med informasjon er tilgjengelig i moskeen.
Foto: Are Vogt Moum
– Manglende kunnskap og språkbarrierer kan gjøre det vanskelig for foreldre med minoritetsbakgrunn når de får et barn med spesielle behov. 

– Mange vet ikke hva det vil si å ha en støttekontakt, eller hva en ansvarsgruppe gjør for et barn med spesielle behov, skyter Erik Andersen inn. 

Vet man ikke hva de betyr, kan ord som «ansvarsgruppe» til og med virke skremmende, tror Andersen. For å ufarliggjøre er det viktig med informasjon. 

Khan påpeker også at det å få et utviklingshemmet eller funksjonsnedsatt barn kan forsinke integreringen, f eks fordi man ikke har overskudd til å lære seg norsk. Hun mener det er lettere å nå ut til mange hvis man gir informasjonen i forbindelse med et religiøst arrangement. 

– Folk er flinke til å møte opp når det skjer noe religiøst. Da benytter vi sjansen til samtidig å gi litt informasjon om andre ting, smiler hun. 

I dag er en slik dag. Frambu senter for sjeldne diagnoser, som Erik Andersen samarbeider med, har satt opp en stand i et hjørne av den store bønnesalen. Her er det rikelig med brosjyrer og den som vil, kan til og med se informasjonsvideoer på en medbrakt PC. Også Andersen har med seg materiale som han skal dele ut. 

Språk åpner dører
Representanten fra Frambu heter Othmane Aboutaleb. Han er utdannet barne- og ungdomsarbeider og har jobbet som miljøarbeider ved Frambu i halvannet år. Senteret er med sine rundt 85 ansatte det største av ni sentre for sjeldne diagnoser i Norge. De ni kompetansesentrene inngår i spesialisthelsetjenestens Nasjonal kompetasetjeneste for sjeldne diagnoser (se faktaboks). 

– Det var jeg som tok initiativ til å drive oppsøkende arbeid overfor moskeene. Jeg snakker selv arabisk, og tidligere i år tok jeg kontakt med noen moskeer på Grønland og snakket med ledelsen der. Det viste seg at ingen hadde hørt om Frambu, forteller han. 

Nå viderefører han det oppsøkende arbeidet i samarbeid med Erik Andersen, som har særlig god kontakt med de pakistanske moskeene. Slik har det oppstått en arbeidsdeling mellom de to, forklarer han.

– Erik Andersen spiller en viktig rolle. Da vi kom til de pakistanske moskeene, trengte jeg nesten ikke presentere meg, jeg fikk innpass med én gang fordi jeg kom sammen med Erik, forteller han. 

Aboutaleb er en del av rekrutteringsgruppa på Frambu. Den har seks medlemmer, blant dem direktør Kristian E. Kristoffersen.

– Direktøren vår er opptatt av å nå ut til nye grupper og informere om at vi finnes og hva vi kan tilby. Målet mitt nå er å oppsøke flest mulig moskeer og andre arenaer for å informere minoritetsspråkelige om Frambu, sier han. 

Informasjonsarbeidet overfor Oslos minoritetsspråklige er helt i startfasen. Med tanke på at så mye som 20 prosent av befolkningen i Oslo er har ikke-vestlig bakgrunn, er det mye arbeid som gjenstår, innrømmer Aboutaleb. 

– Vi har besøkt åtte-ni moskeer i Oslo og snakket med ledelsen, dessuten har vi hatt stand en del steder, slik som i dag. Foreløpig er det kun moskeene som er kontaktet, men etter hvert vil vi også oppsøke andre arenaer, forteller han. 

Sorg ble til glede

Da Erik Andersen fikk en sønn med Williams' syndrom, var den første reaksjonen sorg. Men etter hvert kom gleden. Gleden over å se sønnen mestre, gleden over å finne ut hvilke muligheter og rettigheter som finnes og gleden over fellesskapet med andre i samme situasjon.

Erik Andersen gikk av med pensjon fra politiet for ett år siden. Gjennom en lang karriere i etaten har han møysommelig bygget opp kontakter og tillit i Oslos moskemiljøer. Målet har vært å drive forebyggende arbeid ved å gjøre moskemiljøene og innvandrerbefolkningen i Oslo generelt bedre kjent med politiet. Nå viderefører Andersen sin forebyggende innsats, men med en litt annen tematikk, nemlig informasjon til foreldre som har barn med spesielle behov.

– Jeg har kontakt med flere av de sentrale moskeene i Oslo, og alle er interessert i å samarbeide om dette prosjektet. I mitt eget liv og som leder for Foreningen for Williams' syndrom gjennom 15 år har jeg sett hvordan ganske mange foreldre sliter i hverdagen. Målet med dette prosjektet er å informere foreldre med muslimsk bakgrunn om hva de kan gjøre hvis har et barn med spesielle behov. Hvilke muligheter finnes? Hvor kan man søke om hjelp, støtte og informasjon? Og ikke minst: Hva gjør man om de rettighetene man har krav på, ikke oppfylles?

Fikk ikke støttekontakt
Andersen har selv opplevd at saksbehandlere i det offentlige ikke har gjort jobben sin.

– Da Johan var liten, søkte vi om støttekontakt. Sosialkontoret ville ha kontakt med barnehagen, noe jeg stusset på. Siden var det mye fram og tilbake, men ingen støttekontakt viste seg. Til slutt fikk vi et møte med saksbehandleren. Kona og jeg tok med en representant fra Frambu (senter for sjeldne diagnoser) på møtet. Jeg gikk rett på sak og spurte saksbehandleren hva hun visste om Williams' syndrom. Hun rødmet og måtte innrømme at det var fint lite. Vi ba om å få snakke med sjefen hennes og forklarte situasjonen på en saklig og likefram måte. Dagen etter var støttekontakten innvilget.

Andersen mener historien hans illustrerer både hvor gode rettigheter som finnes i Norge og hvor vanskelig det av og til kan være å få vite om dem og få det man har krav på.

– Verken jeg eller kona er redde for å si fra eller oppsøke ansvarlige instanser. Men slik er det ikke for alle. Derfor er det så viktig å sørge for at foreldre får god informasjon.

Skal lage film
Planen er nå å lage en film spesielt tilpasset minoritetsforeldre der det forklares hva man kan gjøre om man har et barn med spesielle behov. Scheiblers legat har allerede gitt støtte prosjektet gjennom moskeen Central Jamaat Ahle Sunnat ved leder Ghulam Sarwar med Andersen som konsulent. Moskeen venter også på et svar fra Extrastiftelsen slik at prosjektet blir fullført.

Tidligere har Andersen laget en film om Williams' syndrom.

– Filmen forklarer hva Williams' syndrom er, og vi har intervjuer med både fagpersoner og foreldre. Det vises også eksempler på hvilke fritidsaktiviteter som egner seg for personer med Williams' syndrom, og man får vite mer om muligheter og tilrettelegging for barnehage, skolegang, utdanning, jobb og bolig. Filmen vi nå skal lage, skal inneholde noe av det samme, men være mer generell og ikke handle bare om ett syndrom, forteller Andersen.

Andersen mener at minoritetsfamilier har stort behov for informasjon.

– Det kan være en del skam forbundet med det å få et barn med spesielle behov. Konsekvensene kan bli veldig store. For enkelte ender det i skilsmisse, og da er det ofte mor som blir sittende med alt ansvaret. Mye tror jeg kunne vært forebygget gjennom bedre informasjon.

– Har blitt bedre
Da Andersen selv fikk en sønn med utviklingshemming, syntes han helsevesenet i for liten grad fokuserte på mulighetene. Han tror situasjonen har blitt noe bedre i dag. 

– Det var mye snakk om begrensningene. Alt Johan ikke ville kunne gjøre. Og jeg har kjent på angsten og ubehaget ved å tenke på hva som vil skje den dagen kona og jeg ikke er her lenger. Hvordan skal det da gå med Johan? For meg var det en stor glede da Johan fikk sjansen til å være med på klassetur med Ljabruskolen, som han går på nå (Ljabruskolen er en steinerskole for elever med spesielle behov, journ.anm). De var på pilegrimsferd 12 dager i Spania, og det gikk bra. Det var en lettelse å se hvor godt Johan klarte seg.

Andersen mener det vil være til god hjelp for foreldre f eks å kunne se en film når de får et barn med spesielle behov. Det er viktig å få vite så tidlig som mulig at det finnes gode måter å løse ting på og at det lar seg gjøre å skape et godt liv for barn med spesielle behov. 

FAKTA: 

Frambu senter for sjeldne diagnose gir veiledning om over 400 ulike diagnoser, er en del av Nasjonal Kompetansetjenste for sjeldne diagnoser (NKSD) og ett av ni nasjonale sentra som jobber med sjeldne diagnoser. Frambu, som ligger på Enebakk, rett utenfor Oslo, er det største av de ni. Hvert senter har sine diagnoser som de er eksperter på. Helsenorge.no https://helsenorge.no/sjeldne-diagnoser har en oversikt over samtlige sentre.