Foto: Claudio Castello
Antallet barn som får autismediagnose i Norge har økt de siste årene. Ifølge Faridah S. Nabaggala, leder i organisasjonen Abloom, skyldes dette blant annet økt kunnskap og oppmerksomhet rundt diagnosen.
Samtidig mener hun utviklingen reiser viktige spørsmål om kapasiteten i hjelpeapparatet.
– Får familiene den støtten de trenger etter diagnosen? Og er systemet rustet for den økningen vi nå ser? spør Nabaggala.
Abloom er en ideell organisasjon etablert av Nabaggala i 2012. Abloom jobber for inkludering av barn og unge med funksjonsnedsettelser i minoritetsmiljøer. Gjennom aktiviteter, kulturprosjekter og Abloom Filmfestival arbeider de for å bryte tabuer og styrke kunnskap. Målet er å sikre like muligheter for deltakelse i skole, fritid og samfunnsliv.
Økende press på tjenestene
Fagmiljøer rapporterer om en kraftig økning i henvisninger til tjenester som jobber med barn med utviklingsforsinkelser og autisme. Ressursene har imidlertid ikke vokst i samme tempo.
Ifølge Nabaggala kan resultatet bli at barn får diagnosen raskere, men må vente lenge på oppfølging og konkrete tiltak.
Diagnosen gir en forklaring, men ikke nødvendigvis hjelpen familiene trenger
Hun viser til eksempler der små barn får diagnosen tidlig, men der hjelpen lar vente på seg i måneder.
– Diagnosen gir en forklaring, men ikke nødvendigvis den hjelpen familiene trenger i hverdagen, sier hun.
Foreldre etterlyser konkrete tiltak
Mange foreldre opplever at diagnosen ikke gir svar på praktiske spørsmål om hvordan barnet kan utvikle språk, delta i lek eller få bedre tilrettelegging i barnehage og skole.
– En diagnose alene løser ikke disse utfordringene, sier Nabaggala.
Hun peker også på at autisme fortsatt kan være omgitt av stigma og misforståelser i enkelte miljøer, noe som kan føre til isolasjon for både barn og foreldre.
Etterlyser bedre oppfølging
Nabaggala mener utviklingen krever en bredere diskusjon om hvordan samfunnet møter barn med autisme og deres familier.
Hun stiller spørsmål ved om habiliteringstjenestene, barne- og ungdomspsykiatrien og kommunene har tilstrekkelige ressurser til å følge opp behovene.
– Vi må sikre at en diagnose ikke bare blir en forklaring, men starten på tidlig og tilpasset støtte, sier hun.
Inviterer til nasjonal konferanse
Som et ledd i å løfte problematikken arrangerer Abloom fagkonferansen «Autisme i dagens Norge – bevissthet, støtte og muligheter» på Filmens Hus i Oslo 16. november.
Konferansen vil samle forskere, fagpersoner, foreldre og beslutningstakere for å diskutere utviklingen på feltet og behovet for bedre oppfølging.
Blant innlederne er psykolog Einar Aasen Tryti (Ahus/RBUP), som skal presentere faglige perspektiver på autisme og betydningen av tidlig innsats.
– Målet er å snakke om livet rundt diagnosen – om støtte, inkludering og hvordan vi kan gjøre systemene bedre for både barn og familier, sier Nabaggala.
Hun understreker at temaet angår hele samfunnet.
– Autisme er ikke bare en diagnose. Det er også et samfunnsansvar, sier hun.
