– Epilepsi er veldig hysj-hysj i mange kulturer

Jasna Menzidzq, leder i Epilepsiforbundet Flerkultur som er organisert under Epilepsiforbundet, har aldri vært redd eller flau over å fortelle til noen at hun har epilepsi.
– Vi ønsker å ufarliggjøre epilepsi og øke kunnskapen om sykdommen i det flerkulturelle miljøet, sier Jasna Menzildzic (29), leder i det nystartede Epilepsiforbundet Flerkultur.
161Shares

Hun og venninnen Ayesha Farooq (25)  har begge epilepsi og har i noen år jobbet frivillig som likepersoner og ungdomsrådgivere i Epilepsiforbundet.

Hjelp og veiledning

– Å være likeperson betyr at vi ikke er fagpersoner, men at vi med egne erfaringer ønsker å veilede og hjelpe mennesker gjennom ting vi selv har opplevd. Vi har begge vært gjennom kurser og har taushetsplikt, forteller Menzildzic.

En dag de to kollegaene tok banen hjem fra Epilepsiforbundet begynte de å dele sine erfaringer fra sykdommen med hverandre. Begge hadde i oppveksten – Jasna i Bosnia- Hercegovina og  Ayesha i Pakistan – merket at epilepsi var en sykdom det ikke skulle snakkes om.

Aldri redd eller flau

– Epilepsi er en hysj-sykdom i Bosnia og kanskje enda mer i Pakistan, sier Menzildzic. – Sykdommen blir knyttet til religion, til demonutdrivelse og til det onde. Det hefter mye skam og tabu rundt epilepsi i mange land.

Selv har Menzildzic aldri vært redd eller flau over å si til noen at hun har epilepsi. Foreldrene hennes manglet imidlertid kunnskap om sykdommen.

– Vi sa det til veldig få personer i Bosnia-Hercegovina i starten av sykdommen, men heldigvis har foreldrene mine vært åpne om det i ettertid.

Ayesha Farooq, nestleder i Epilepsiforbundet Flerkultur.

Lite kunnskap

Jeg snakket veldig lite om epilepsi spesielt med familien i Pakistan fordi det var så uvanlig å snakke om det, sier Ayesha Farooq.

Da hun begynte å jobbe for Epilepsiforbundet, merket Farooq at det var veldig lite kunnskap om epilepsi i det flerkulturelle miljøet i Norge.

De to kollegaene og venninnene ble enige om at de burde starte et epilepsiforbund for de med flerkulturell bakgrunn under Epilepsiforbundet. 

Ufarliggjøring

Målet med nettverket er å gi veiledning til mennesker med flerkulturell bakgrunn, og øke deres kunnskap om epilepsi, både hos pasienten selv og deres pårørende.

– Vi ønsker å ufarliggjøre sykdommen og øke kunnskapen i det flerkulturelle miljøet, sier Menzildzic som er leder for Epilepsi Flerkultur. 

– Vi ønsker derfor med dette nettverket at man skal snakke åpent om epilepsi uten at man selv skal være flau over det, sier nestleder Farooq.

Stanset av pandemien

Ideen om Epilepsiforbundet Flerkultur ble unnfanget rett før pandemien rammet Norge.

– På grunn av koronaen har vi ikke fått begynt ordentlig ennå med samtaler og rådgivning, men vi kommer til det! lover Jasna Menzildzic.

I mellomtiden kan du finne nettverket på:
instagram @epilepsiforbundetflerkultur