Leger forklarer ofte ikke hva begreper som de bruker betyr. For eksempel 'slektskap', som for legene betyr biologisk relasjon. For parene er en slektning også en ektefelle som man ikke har biologiske relasjoner til.
Foto: Pixabay
– Myndighetene bør gå i dialog med minoritetsgrupper, slik at langt flere kan få tilgang til kunnskap som kan påvirke beslutninger, skriver forsker Torunn Arntsen Sajjad. 
101Shares
Torunn Arntsen Sajjad
Latest posts by Torunn Arntsen Sajjad (see all)

Rapporten Ekteskap i nær slekt. En kunnskapsgjennomgang (Aarset m.fl., 2020), er et oppdrag fra Kunnskapsdepartementet. Den systematiserer og analyserer norsk, skandinavisk og europeisk forskning på ekteskap i nær slekt. I oppdraget var ett av formålene å beskrive forskning om tiltak som har til formål å forebygge søskenbarnekteskap sett i lys av retten til å bestemme over eget liv. Litteraturgjennomgangen viste at dette var en for snever avgrensing, og derfor inkluderte forskerne også ekteskap mellom tremenninger og andre slektninger i kunnskapsgjennomgangen. Forskerne har gjort et solid arbeid, og resultatene formidles på en tillitsvekkende måte. 

Noen av funnene i rapporten omtales også i Utrop den 11. mai 2020.

Viktige poeng mangler

Kort fortalt identifiserte forskerne tre felt knyttet til slike ekteskap: 1) Tvangsekteskap 2) Medisin/helse og 3) Innvandring og integrering og at disse kan være overlappende. De presiserer følgende: «Selv om rapporten ikke omfatter forskningen på den medisinske risikoen ved at personer som er i nær slekt får barn, har vi likevel valgt å inkludere genetisk veiledning i diskusjonen om tiltak» (s. 77).   

Jeg er som flere andre forskere referert til gjentatte ganger i rapporten, men det er noen viktige poeng som mangler eller ikke kommer tydelig fram når forskerne skriver om genetisk veiledning. Jeg skal derfor utdype noe av dette i det følgende. 

Vil utforske tilgangen til genetisk kunnskap

Mine studier blant norskpakistanske familier som har barn med medfødte tilstander, begynte i 1990 ved Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. Fra 1985 til nå har jeg mer enn 40 opphold bak meg i Pakistan. Etter flere studier som vekket journalisters interesser, samt resultatene fra Camilla Stoltenbergs medisinske avhandling (1998) som viste økt risiko for å få barn med medfødte misdannelser og spedbarnsdød når foreldre er i slekt, var jeg særlig interessert i å utforske spørsmål om pakistanske familiers forståelser av genetiske og arvelige tilstander. I tillegg, hva som skjer under veiledning og hvordan familiene og ulike miljøer håndterer genetisk kunnskap. Etter et forprosjekt i 2004 og samtaler med britiske Alison Shaw, begynte jeg en langvarig og omfattende studie om dette, hvor feltarbeidet ble avsluttet i 2008 (Sajjad 2012). 

Et gjennomgangsspørsmål fra journalister var: «Hvorfor fortsetter pakistanerne å gifte seg i slekta når de får syke barn?» I dette spørsmålet ligger det en antakelse av at slektskapsbaserte ekteskap er ensbetydende med syke barn. De aller fleste som er gift med et søskenbarn får imidlertid friske barn. Mange mener at søskenbarnekteskap bør bekjempes, noe jeg har dokumentert i min analyse av samfunnsdebatten mellom 1997 og 2008 om søskenbarnekteskap (Sajjad 2012). Mitt utgangspunkt for studien var et annet ved at jeg ville utforske tilgangen til genetisk kunnskap.

Debatt preget av ønsker om å begrense innvandring

Tilsynelatende er det få som har lest min analyse som konkluderer med at de som deltar i debatten bruker forskningen fra Folkehelseinstituttet (Stoltenberg 1998, Surén m.fl. 2007) som et argument for politiske løsninger på en helt annen tematikk enn helseproblemer blant barn. Mange som deltok i debattene hadde lite kunnskap om sammenhengen mellom slektskap og helse. Selv om barns helse ble brukt som argument mot søskenbarnekteskap, deltok ikke helsemyndighetene i debatten. Den var sterkt preget av innspill fra dem som ønsket et forbud mot slike forhold som et tvangsekteskaps- og innvandringsbegrensende tiltak, og ikke som en del av ekteskapslovgivningen.  

Veiledning, ikke rådgivning

Hvis oppmerksomheten heller hadde handlet om å gjøre genetisk veiledning mest mulig tilgjengelig for dem som trenger det, og samtidig bidra til en generell opplæring av folk flest, ville dette kunne bidratt til andre valg i en befolkningsgruppe som har mange utfordringer og kan oppleve stereotype og stigmatiserende holdninger i mange sammenhenger. Men verken helsemyndighetene eller funksjonshemmedes interesseorganisasjoner har vært en del av debatten, og har ikke engasjert seg ut over at Helsedirektoratet i 2008 laget en brosjyre på flere språk. Jeg deltok i arbeidsgruppen og frontet sterkt at vi heller skulle lage en informasjonsfilm med oversettelse til flere språk. Det ville vært et bidrag til å fylle viktige kunnskapshull i deler av befolkningen. Nylig anbefalte jeg Bioteknologirådet om det samme. Å få tilgang til kunnskap om hva som utgjør risikoene ved å få barn med en biologisk slektning, er også viktig for dem som gjerne uttaler seg på sviktende grunnlag, og som derfor kan villede unge mennesker.    

Det er internasjonal enighet om at veiledning ikke skal være rådgivning 

Generell genetisk veiledning tilbys personer med en genetisk diagnose eller som anses å ha risiko for å få arvelig sykdom. Prenatal veiledning gis i forbindelse med fosterdiagnostikk hos gravide der det er en økt risiko for alvorlig sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret eller mistanke om dette. Når foreldre er søskenbarn eller tremenninger gir dette en økt risiko for dødfødsel, spedbarnsdødelighet og medfødte misdannelser, samt økt dødelighet gjennom hele livsløpet i forhold til den risikoen alle har (Kinge m.fl. 2014). Hvor stor økningen er, vil være avhengig av slektskapet. Dette kommer tydelig fram i rapporten, men det er ikke riktig når forskerne skriver:

«Genetisk veiledning retter seg først og fremst mot å forhindre dødfødsel og misdannelser hos barn på grunn av arvelige sykdommer» (Aarset m.fl. 2020:77). 

Veiledningen skal ikke forhindre dette selv om effekten av veiledning kan bidra til å begrense slike hendelser. Det er internasjonal enighet om at veiledning ikke skal være rådgivning (ikke-direktiv) og at kommunikasjonsprosessen mellom lege/veileder og person/familie skal ta form av dialog, altså to-veis kommunikasjon. 

Avhandlingen min viser at bare noen få leger henviser par til veiledning. Dette er et problem all den tid det er mange som ikke får et slikt tilbud. Den viser også hvordan noen familier gjennom veiledningen gjør seg nytte av den nye kunnskapen, men også at informasjonen i for liten grad når fram til parene. I Aarsets rapport vises det til eksempler på alternative forklaringer, mens jeg argumenterer mot at foreldrenes forklaringer er alternative i betydningen i stedet for de genetiske. Legenes genetiske forklaringer sier noe om hvordan det skjedde at et barn ble født med en arvelig tilstand, mens foreldrenes forklaringer handlet om hvorfor dette skjedde dem akkurat nå (slektskap, tabubrudd, prøvelse fra Gud, svart magi osv.). Forklaringene var både overlappende og konkurrerende med legenes forklaringer.     

Legene utfordrer ikke foreldrenes forståelse av egen situasjon

I Aarsets rapport vises det korrekt til at jeg har utforsket familienes begrepsbruk og forståelse av slektskap og at denne begrepsbruken og slektskapsforståelsene er forskjellig fra de begrepene og forståelse som de som veileder bruker og har. Imidlertid blir det framstilt som om familienes forståelser fører til at legene får feilinformasjon. Det er riktig at det oppstår misforståelser, men det er ikke familienes begreper som bidrar til det. Det kan synes som en spissfindighet, men følgende presisering er viktig: Studien min viser at begrepene som legene bruker, fører til mange misforståelser. Definisjonsmakten ligger hos legene, og de utforsker ikke hvilken forforståelse foreldrene har av sine problemer. De forklarer heller ikke hva begreper som de bruker betyr. Et slikt begrep er slektskap, som for legene betyr biologisk relasjon. For parene er en slektning også en ektefelle som man ikke har biologiske relasjoner til. Et annet eksempel er mannen som oppgir sin sosiale mor og ikke hun som fødte ham da legen spør etter hans mor. Mannens biologiske mor ble byttet ut med en annen kvinne da han var liten, og det er hun som oppdro ham som han regner som sin mor. Dette kommer ikke fram under veiledningen.     

Trenger undervisning i krysskulturell kommunikasjon

Som forskere må vi finne ut hva de som vi forsker på forstår med begreper. I Aarsets rapport står det at litteraturgjennomgangen omfatter ekteskap mellom biologiske slektninger. Det er imidlertid mulig at spørsmål om biologisk slektskap tas for gitt, at det foreligger en fellesforståelse av dette, og det er heller ikke slik at det eksisterer én forståelse om hva biologisk slektskap betyr.   

Et annet viktig poeng som bør løftes fram er at veiledningene i stor grad foregår som monologer. Det gis informasjon, men den er i liten grad dialogbasert slik den skal være i veiledningen. Studien min viser også at den nye kunnskapen er vanskelig tilgjengelig og at dette har sammenheng med at de som velvillig yter veiledning og forsøker å gjøre en best mulig jobb, opplever at de ikke har den kompetansen som de trenger for å veilede minoritetsfamilier. Det er derfor undervisning i krysskulturell kommunikasjon er ett av flere viktige temaer som burde inngå i veiledernes kompetanseheving. Dette etterspør de som yter veiledning, uten at de opplever å bli hørt. Min mening er at dette burde være et resultat som fikk helsemyndighetene til å samarbeide med utdanningsinstitusjoner og avdelinger som yter veiledning for å kunne gi et tilgjengelig tilbud til sårbare grupper. 

Trenger tilpasset og saklig informasjon

Etter studien har jeg fått mange spørsmål fra norskpakistanere, som etterspør konkret kunnskap, og diskusjonene i miljøene er omfattende. Jeg har liten forståelse for at myndighetene ikke går i dialog med dem og andre minoritetsgrupper, slik at langt flere kan få tilgang til kunnskap som også kan påvirke beslutninger. Når valg om ekteskap tas, er det ikke bare i familier hvor tvang brukes at slektninger involveres. Det gjør de også der hvor de unge gifter seg av kjærlighet. Tvang er en liten, men stygg del av det å gifte seg arrangert. Når en mor henvender seg til meg fordi hun er redd for at sønnen skal få syke barn fordi han insisterer på å gifte seg med en kusine fra Tyskland, ber jeg en genetiker veilede henne for å finne ut risikoen dette paret vil ha om de får barn sammen. I slike saker er det ikke skremselspropaganda, men tilpasset og saklig informasjon som gjør at kvinnen enten kan støtte sin sønn eller fraråde et slikt forhold.    

         

  • Helsedirektoratet (2008) Å få barn når foreldrene er i slekt. Brosjyre.
  • Kinge, J. M., Surén, P., & Stoltenberg, C. (2014). Inngifte i Norge. Omfang og medisinske konsekvenser. Oppfølging av rapport fra 2007. Oslo: Folkehelseinstituttet. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2014/inngifte-2014-12-09_oppfolging-av-2007-rapport-om-inngifte.pdf  
  • Sajjad, T.A. (2012) Genetisk veiledning av pakistansknorske familier. En medisinskantropologisk studie. Oslo: Unipub.
  • Stoltenberg, Camilla (1998) Birth defects, stillbirth and infant death. Epidemiological studies of the effects of consanguinity and parental education on stillbirth in Norway 1967-1995.  Norsk Epidemiologi. Årgang 8, Suppl. nr. 2. Oslo: Norsk forening for epidemiologi.
  • Surén, P., Grjibovski, A. og Stoltenberg, C. (2007) Inngifte i Norge. Omfang og medisinske konsekvenser. Rapport 2. Oslo: Folkehelseinstituttet. 
  • Aarset, M.F., Gotehus, A og Tveito, S.B. (2020) Ekteskap i nær slekt. En kunnskapsgjennomgang. Rapport4, Oslo: NOVA, OsloMet – storbyuniversitetet.  Hentet fra https://fagarkivet.oslomet.no/nb/item/asset/dspace:18349/NOVA-Rapport-4-20.pdf